2025年2月28日,第十八届国际罕见病日如期而至。华西第二医院筑浪学院健康教育中心携手多科室,以“不止罕见”为主题,成功开展了一系列丰富多彩的健康科普活动。活动从2月24日持续至2月28日,通过线上线下相结合的方式,全方位普及罕见病知识,为罕见病患者及其家庭送去温暖与支持。
本次科普活动的两场公益讲座,邀请了医院的权威专家分享罕见病的前沿知识。2月27日上午,教务部部长兼母婴医学教研室主任、主任医师刘洪倩教授,深入讲解了《警惕性早熟、骨痛、皮肤斑块“三重奏”——McCune-Albright综合征》,帮助听众认识这一罕见病的复杂症状与诊断要点。同日下午,小儿神经科主任、主任医师罗蓉教授则聚焦于《杜氏肌营养不良(DMD)治疗进展》,为患者家庭带来了最新的治疗信息与希望。讲座吸引了众多患者家属以及普通大众参与,参与人数共 375人次。让大众更多的了解到罕见病。
健康教育中心精心制作了7种科普折页,内容涵盖多种罕见病,包括《睁不开眼,爬不动楼,不是“996”,竟是“肌无力”》《因你珍稀,所以珍惜——蝴蝶宝贝》《罕见病DMD,杜氏肌营养不良》《CAH先天性肾上腺皮质增生症》《丝绸之路病-白塞病》以及《新生儿疾病免费筛查——保障宝宝健康成长》等,为公众提供了实用的罕见病防治知识,受到了广泛好评,双院区发放总数达2000份。
华西妇幼健康大讲堂公众号推送了3篇科普文章,包括《守护DMD小勇士,杜氏肌营养不良的温馨护理秘籍》《一种可出现特殊口腔损害的疾病——朗格汉斯细胞组织细胞增生症》和《揭开罕见病的神秘面纱——认识McCune-Albright综合征(MAS)》。这些文章通过线上平台,进一步扩大了科普的受众范围,让更多人了解罕见病的防治知识,累计阅读人数达2039人。
本次“不止罕见”国际罕见病日科普活动,不仅普及了罕见病知识,还传递了人文关怀。进一步提升社会对罕见病的认知与关注,为罕见病患者及其家庭提供更多支持与关爱,共同为他们的未来点亮希望之光。